Depuis notre courrier adressé à Olivier Véran (sans réponse à ce jour) fin juin 2020 sur le Health Data Hub (lire l’article complet) lui demandant d’engager des actions afin de mettre en œuvre un cloud interne public pour l’hébergement des données de santé, divers événements ont remis sous les sunlights ce sujet hautement sensible.
Dernier rebondissement de cette série haletante : la création prochaine d’une commission d’enquête parlementaire sur l’attribution de l’hébergement de nos données par la société étasunienne Microsoft ?
- « Liker » la pétition sur le site du Sénat ?
- Écouter aussi sur France Inter le reportage (Secret d’info) « Données de santé des Français : le choix contesté de Microsoft ».
Mi-septembre, un 2e recours en référé a été déposé par un collectif de 18 requérants auprès du conseil d’État pour dénoncer ce transfert illégal de données personnelles et sensibles dans le cloud de la société Microsoft par le HDH.
Rappelons que cette structure, constituée juridiquement par un Groupement d’intérêt public (GIP) doit :
- réunir, organiser et mettre à disposition les données du Système national des données de santé (SNDS) ;
- promouvoir l’innovation dans l’utilisation des données de santé ;
- favoriser l’interopérabilité des données ;
- accompagner les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d’appels à projets lancés à son initiative.
Ce recours fait suite à une précédente action menée le 28 mai 2020 qui signalait plusieurs irrégularités dans le traitement des données sur la plateforme du Health Data Hub et des risques majeurs pour les droits et libertés fondamentales.
Ces 2 recours ont été rejetés par le conseil d’État.
Mais des interrogations, des zones d’ombres subsistent autour de ce projet, aussi, lors de sa séance du 24 Septembre, le Conseil de la Cnam décidait de surseoir à l’avis du projet de décret relatif au Système National des Données de Santé.
Le conseil a tenu à exprimer sa vision pour « la mise en oeuvre d’une stratégie efficace ».
- Sur la gouvernance : il regrette l’absence d’un représentant des assurés sociaux au sein du conseil d’administration du Health Data Hub (HDH) alors que « la Cnam est le premier producteur et utilisateur des données de santé via ses systèmes d’information (SI) ».
- Concernant la souveraineté, l’instance appelle les pouvoirs publics à mettre en œuvre : « une solution souveraine » en matière de stockage et d’exploitation des données de santé. Actuellement, l’hébergement des données du HDH est réalisé par Microsoft.
- Le dispositif de sécurisation des données de santé et le procédé de pseudonymisation des données doivent apporter le plus haut niveau de garantie et préserver l’anonymat des personnes, insiste le conseil. « La confiance des Français dans le système des données de santé doit s’appuyer sur une information complète et transparente », poursuivent les membres du Conseil.
La population doit également connaître ses droits et savoir quels sont les opérateurs en charge des différentes données.
Sur ce point, « le partage opérationnel des rôles de la Cnam et du HDH sur les données du SNDS ne semble pas parfaitement clair dans le projet de texte actuel », note le conseil.
Une mission « Données de santé » réunissant les membres de la commission de la réglementation et de celle des SI et de transition numérique a été créée pour suivre l’évolution de la mise en oeuvre du HDH.
Nous le redisons sans une transparence totale dans ce dossier, il n’y aura pas de confiance accordée par les professionnels de santé, les assurés, les citoyens, les chercheurs en santé, les organismes publics de recherche à travailler avec le HDH.
Il est important d’examiner les conditions de passation d’un accord confiant la gestion des données de santé française à la société Microsoft, cela peut passer par la mise en place d’une commission d’enquête sollicitée par le plus grand nombre.
Lire et signer la pétition pour la « Création d’une commission d’enquête sur la gestion des données de santé de la France à la société Microsoft » accessible sur le site du Sénat.
« Science sans conscience n’est que ruine de l’âme »
Rabelais